Toen tot nu...

Op 4 november 1971 zag ik - Martine van den Brink - het levenslicht. Hoewel ik de eerste weken een tevreden baby leek, kregen mijn ouders toch al vrij snel het vermoeden dat er met mijn gezondheid iets niet helemaal in orde was. Mijn moeder merkte dat als eerste, met name als zij mij borstvoeding gaf. Ik dronk slecht, was heel snel moe en viel tijdens het drinken in slaap, wat dan meer op bewusteloosheid leek. Wanneer ik weer wakker werd, spuugde ik alles onder. Al bij het eerste bezoek aan het consultatiebureau werd geconstateerd dat ik een ‘ruisje’ bij m’n hart had. Dat werd bevestigd door de kinderarts, die ons met spoed doorverwees naar de afdeling kindercardiologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen. Korte tijd later werd daar de diagnose gesteld. Ik had een ernstige aangeboren hartafwijking: tricuspidalis atresie. Toen ik zes maanden oud was, moest er al een operatie worden uitgevoerd om de bloedtoevoer naar de longen te garanderen. De negatieve gevolgen van een vernauwing van de longslagader moesten worden opgeheven door een slagader en een ader met elkaar te verbinden (shunt)

Samen met mijn grote
zus Wendy

In die jaren was tricuspidalis atresie nog inoperabel en aan mijn ouders werd verteld dat de meeste kinderen met deze afwijking amper de schoolgaande leeftijd bereikten. Gelukkig veranderde deze prognose enkele jaren later, toen een hartchirurg in Frankrijk - professor Fontan - toch een bepaalde operatietechniek ontwikkelde en vervolgens Europa rondreisde om kinderen met deze hartafwijking te opereren. Hij kwam naar Nederland toen ik zes jaar was en zo onderging ik destijds in het Academisch Ziekenhuis Leiden een 'Fontanoperatie'. Hiermee werd bereikt dat er in mijn hart een scheiding kwam tussen zuurstofrijk en zuurstofarm bloed.
Juist in die tijd was kindercardioloog Jaap Ottenkamp in Leiden bezig met promotieonderzoek over mijn hartafwijking. En uiteraard begeleidde hij met name de ‘Fontanpatiënten’. Mede een reden om na de operatie in Leiden bij hem onder behandeling te blijven. Hij heeft mij daarna jarenlang op een enorm plezierige en deskundige wijze behandeld tot ik moest doorstromen naar de volwassenen.

Na deze ingreep bleef mijn uithoudingsvermogen beperkt, maar het was wel véél beter dan voor de operatie. Daardoor kon ik normaal de basisschool doorlopen en daarna de middelbare school. Rond mijn zestiende levensjaar ging mijn conditie ineens snel achteruit en bleek een nieuwe operatie noodzakelijk. Weer ging ik in Leiden onder het mes en ook deze operatie was uiteindelijk succesvol, hoewel er aanvankelijk veel complicaties optraden. Pas toen ik halverwege de twintig was, ontstonden er nieuwe problemen: ik kreeg last van hartritmestoornissen. In het begin traden ze maar af en toe op, maar naarmate de jaren verstreken steeds vaker en daar werd ik enorm door beperkt in mijn mogelijkheden. Meer dan veertig keer moest mijn hart door middel van een cardioversie (elektrische schok) weer in z’n goede ritme worden gebracht. En een aantal malen werd er in Leiden een hartkatheterisatie uitgevoerd, om de ritmestoornissen te ableren (weg te branden). Ook werd er een pacemaker geïmplanteerd. Maar toen ik rond de dertig was, ging mijn conditie langzaam maar zeker weer verder achteruit.

Na een aantal moeizame jaren werd ik vanuit Leiden doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam om te worden gescreend voor harttransplantatie. Een enorm zware periode met veel onzekerheden. De uitkomst van deze screening was voor mij echter zeer verrassend en ook een gebedsverhoring: professor Bogers - de hartchirurg in Rotterdam - durfde het aan om mijn eigen hart nogmaals te reconstrueren. Ik werd voor de keuze gesteld:

op de wachtlijst voor transplantatie of een operatie. Daar hoefde ik niet lang over na te denken en ik koos onmiddellijk voor het laatste.

Deze foto werd gemaakt
kort na mijn eerste
grote hartoperatie

Inmiddels is het al ruim negen jaar geleden dat deze operatie werd uitgevoerd. De eerste jaren daarna was ik - in vergelijking met de periode daarvoor - bijzonder fit. Ik leerde opnieuw fietsen en kon op een elektrische fiets zelfs korte ritten maken door de Veluwse bossen. Echt geweldig! De rolstoel - waarin ik jaren had doorgebracht - belandde in de opslag, ik kon weer korte wandelingen maken! Dankzij een speciale techniek die tijdens de operatie was toegepast, bleven ook de ritmestoornissen geruime tijd helemaal weg. Geweldige jaren, waarin ik - op mijn manier - goed kon functioneren.

Nu is er de laatste jaren toch weer een lichte achteruitgang te bespeuren. Mijn conditie wordt minder en de ritmestoornissen komen af en toe terug. Hoe dit zich verder zal ontwikkelen? Niemand weet het... Er komt waarschijnlijk een moment waarop er géén nieuwe operatie mogelijk is en er geen technieken meer voorhanden zijn die opnieuw mijn leven kunnen verlengen. Ik wil daar echter nu nog niet over nadenken. Wie dan leeft, wie dan zorgt. Daarbij heb ik ervaren dat God altijd voor me gezorgd heeft, en daar blijf ik op vertrouwen. Ook voor de toekomst.

Wat houdt tricuspidalis atresie precies in? Lees het HIER
Lees HIER meer over mijn strijd tegen overgewicht...